骨形成不全友の会が発足してから４０年以上が経とうとしています。
この４０年で医療技術の進歩や社会保障制度の充実が図られ、骨形成不全症（Osteogenesis Imperfecta。（以下、「OI」という。）の方の取り巻く環境は、発足当時と比べて改善されている部分もありますが、現在においても、ライフステージごとに様々な課題に直面をしています。
その様々な課題を同じ骨形成不全症の方々がどのような方法で乗り越えてきたのか、それをこれから同じ課題にぶつかるかもしれない方々に伝えていくことが、当会の存在意義の一つではないかと考え、本アンケートを実施することとしました。
以下のURLからご回答いただけますので、骨形成不全症の方及びそのご家族の方はご回答いただければ幸いです。https://forms.gle/So2yCjmgFTx15iCV6
【回答締切】令和８年３月３１日（火）