友の会について

骨形成不全友の会ご案内

当会は、会員相互の体験交流と親睦をはかりながら原因究明と治療法の確立を願うと同時に、本疾患の偏見を除去し、医療、教育、就労等社会に本疾患の理解と協力を求めています。全国どこにいても安心してかかれる医療体制や社会制度の充実・向上をめざし活動しています。

年1回の全国集会

総会・懇親会・学習会など、全国会員の方が集い年に1度開催しています。

会報の発行

「O.I.ニュース」を年3回～4回程度発行しています。

手引書や報告書の発行

手引書:「O.I.ママの手引き」、「教育」等報告書:「教育チーム実態報告書」、各支部発行の支部だよりなど。

支部会活動

各支部や地域での懇親会・フリーマーケットへの参加・学習会・他団体への参加。

相談活動

おもにメール相談を実施しています。また、同じ悩みをもつ仲間をご紹介し、情報交換ができるよう支援しています。

会の主旨に賛同し、共に活動する患者・家族、それを支援する人々2024年（令和6年）3月末時点
会員数:約180名　家族数:153家族

【役員】
会長、副会長、会計、会計監査

【事務局】
会全体の運営を担当

【支部】
全国に次の11の支部があります。
北海道・東北、栃木・茨城、埼玉・群馬、千葉、東京、神奈川、中部、東海、大阪、中国・四国、九州・沖縄

【ワーキングチーム】
個別テーマごとに活動する5つのワーキングループがあります。
教育チーム、成人・就労チーム、医療チーム、福祉チーム