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「骨形成不全友の会」は、難病である骨形成不全症の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。
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骨形成不全友の会とは
「骨形成不全友の会」は、「骨形成不全症」の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。
1983年（昭和58年）に発足し、原因究明、治療法の確立及び会員相互の支援を目的に、全国で約220名の会員が集い、様々な活動を行っています。
活動紹介
全国集会
総会と合わせて年に1回以上、全国の会員さんが一同に会する全国集会を行っています。日頃の悩みや相談事等、当事者同士で様々な意見交換しております。
友の会の活動
年に1回以上の全国集会（OIのつどい）、年に2回Web会議サービスを使用したオンラインのつどいを実施しております。また、オンラインでの座談会や会報の発行等の活動を行っております。
最新情報
- 2024年九州支部会のお知らせ
2024年9月7日(土) 11:30受付 15時終了予定 場所 アクロス福岡 ７階会議室（７０２） … - ホームページリニューアルのお知らせ
日頃より「骨形成不全友の会」のホームページをご覧いただき、誠にありがとうございます。 この度、より情…
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「骨形成不全友の会」会員の方たち限定の
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