「骨形成不全友の会」は、「骨形成不全症」の患者・家族と
その人達を支援する人々の会です。
１９８３年（昭和５８年）に発足し、原因究明、治療法の確立及び会員相互の
支援を目的に、全国で約２２０名の会員が集い、様々な活動を行っています。

１． 「骨形成不全友の会」の目的（会則より）
　 当会は、会員相互の体験交流と親睦をはかりながら原因究明と治療法の確立を願う。
　 同時に本疾患の偏見を除去し、医療、教育、就労等社会に本疾患の理解と協力を求める。
　 全国どこにいても、安心してかかれる医療体制や、社会制度の充実、向上をめざす。

２． 会員の構成
　 会の主旨に賛同し、共に活動する患者・家族、それを支援する人々
　 ２０１５年（平成２７年）６月末現在　会員数：約２２０名　家族数：１９１家族

３． 会の組織
　　　　役　員： 　　会長、副会長、会計、会計監査
　　　　事務局： 　　会全体の運営を担当
　　　　支　部： 　　全国に次の１１の支部があります。
　　　　　　　　東北・北海道、栃木・茨城、埼玉・群馬、千葉、東京、神奈川、
　　　　　　　　中部、東海、大阪、中国・四国、九州・沖縄
ワーキングチーム：個別テーマごとに活動する５つのワーキングループがあります。
　　　　　　　　教育チーム
　　　　　　　　成人・就労チーム
　　　　　　　　医療チーム
　　　　　　　　福祉チーム
　　　　　　　　広報チーム

４． 事業・活動内容
（１）　年１回の全国集会（総会・懇親会・学習会）
　　　直近の総会については、「総会の報告」のページをご覧になって下さい。
（２）　会報の発行
　　　「Ｏ．Ｉ．ニュース」を年３回～４回程度発行しています。
（３） 　手引書や報告書の発行
　　　手引書：「Ｏ．Ｉ．ママの手引き」、「教育」等報告書：「教育チーム実態報告書」、
　　　各支部発行の支部だより等
（４） 　支部会活動
　　　各支部や地域での懇親会・フリーマーケットへの参加・学習会・他団体への参加。
（５） 　相談活動
　　　おもに電話相談を実施しています。また、同じ悩みをもつ仲間をご紹介し、
　　　情報交換ができるよう支援しています。


５． 加盟団体
　　　難病のこども支援全国ネットワーク
　　　人権・養護ネットワーク
　　　神奈川県疾病・障害者団体連絡会


６． 入会等の連絡先
　　　会長（事務局兼）
　　　　　　　　　〒721-0945 広島県福山市引野町南１－２９ー２
　　　　　　　　　TEL・FAX：０８４ー９４３－２７２５　垰本(たおもと）方
　　　　　　　　　MAIL：taomoto@bronze.ocn.ne.jp